Оглавление
Введение
Часть I. Когда всё начинается раньше срока
Глава 1. Роды, которых никто не ждал
Глава 2. Мама после родов
Глава 3. В залах реанимации
Глава 4. Мама в реанимации
Часть II. Второй этап выхаживания
Глава 5. Когда ребёнок уже не в реанимации, но ещё не «как все»
Глава 6. Врачи и обследования на втором этапе выхаживания
Глава 7. Смена роли мамы: второй этап выхаживания
Глава 8. На выписку
Часть III. Первые недели дома после выписки
Глава 9. Дом после больницы: новая реальность
Глава 10. Наблюдение у врачей после выписки
Глава 11. Иммунопрофилактика и вакцинация
Часть IV. Развитие ребёнка через участие мамы
Глава 12. Развитие недоношенного ребёнка: другие правила
Глава 13. Помощь по показаниям: ранняя помощь и реабилитация
Глава 14. Развитие двигательных навыков через ЛФК и водные процедуры
Глава 15. Кормление и прикорм недоношенного ребёнка
Глава 16. Речь и коммуникация
Часть V Дальше — жизнь
Глава 17. Детский сад и социализация
Глава 18. Если путь оказался длиннее, чем вы думали
Глава 19. После
Заключение
Книжная полка восстановления и поддержки
Благодарности
❦
Введение
Мой сын родился на 24-й неделе ростом 24 сантиметра весом 485 граммов. Его сразу унесли — в прозрачный кувез. Подключили к трубкам, к мигающим, пищащим аппаратам. В отделении реанимации новорождённых он провёл два с половиной месяца. Каждый день я проезжала по 112 км, чтобы быть рядом: замирала от смены цифр на экране, училась различать тревожные сигналы и заново дышать. Он помещался на ладонях. Кожа — тонкая, прозрачная, с синеватым оттенком. Крошечные ручки упрямо тянулись к трубкам. Его шансы на выживание оценивали как 50 на 50.
Если вы открыли эту книгу, то, вероятно, вы оказались в похожей ситуации. Вы потеряны, разбиты, ищете поддержки — она здесь, в ваших руках. Я помогу разобраться и покажу путь, который, возможно, вам предстоит пройти.
Ежегодно в России около 70 тысяч малышей рождаются раньше срока. Из них примерно 6,5 тысяч детей с экстремально низкой массой тела (до килограмма). История моего сына — лишь одна из многих. Но она показывает: из самых сложных испытаний можно найти выход. Для этого вам и вашему ребёнку понадобятся силы и время.
Вся информация, которую мы с мужем тогда находили в интернете, сводилась к одному: если малыш выживет, в дальнейшем у него, скорее всего, могут быть тяжёлые заболевания или инвалидность. Каждый день мы жили в режиме постоянной неопределённости. Врачи говорили: «Состояние стабильное, тяжёлое». Я слышала: «Состояние стабильное». А внутри переводила: «Он борется. Мы справимся».
После реанимации ещё почти полтора месяца мы с сыном лежали вместе на выхаживании. Я училась быть особенной мамой, считать миллилитры сцеженного молока, радоваться за каждый грамм прибавки, по цвету кожи определять недомогание, делать первый массаж, ЛФК и радоваться самостоятельному вдоху моего малыша.
Наконец, в четыре месяца, весом всего 2140 граммов, сын приехал домой. И начался наш новый этап — этап совместной жизни.
Сейчас, когда я пишу книгу, парнишка весит 11 килограммов, дорос до 86 сантиметров, ходит в детский сад с обычными детьми, знает десятки стихов и сказок, спорит, проживает кризис трёхлетки, заразительно смеётся — я им восхищаюсь!
Позади долгий, страшный, изматывающий путь. Мы прошли его.
Тогда мы искали хотя бы одну историю со счастливым продолжением. Нам хотелось знать, что где-то есть похожий торопыжка — он живёт, говорит, ходит, читает. И вот они, маленькие и когда-то очень хрупкие пациенты, появившиеся на свет слишком рано: Вовка и Фёдор, Настенька и Милана, Аня и София, Даня, Миша и Гриша — лишь немногие маленькие герои, которых я встретила на этом пути. Они как доказательство того, что чудеса случаются.
Если бы я могла вернуться к себе, к той растерянной и заплаканной, стоящей у бокса в реанимации, я бы сказала тогда: «Девочка моя, не бойся! Ты не одна — за тобой семья, врачи, и у вас есть шансы. Да, будет сложно. Да, порой невыносимо больно. Но всё обязательно будет хорошо. Малыш выкарабкается благодаря вашей вовлечённости, заботе и любви. Не сдавайся, учись и учи — у вас всё получится!»
Эти слова я адресую и вам, дорогие мамы и папы, которые сейчас стоят у кувеза и боятся дышать.
Книга основана на моём опыте и опыте других мам. Здесь я также собрала практические советы и рекомендации различных специалистов, которые помогают не только лечить, но и развивать, поддерживать и возвращать уверенность: от врачей реанимации и неонатологов до реабилитолога, логопеда, диетолога, специалистов по раннему развитию и психологов. Это не сухой медицинский справочник и не личный дневник — это книга-поддержка, книга-навигатор с практическими идеями, которые вы можете адаптировать под себя.
Я не обещаю, что будет легко, и не утверждаю, что вы повторите мой опыт. Каждая ситуация уникальна, и ваш путь может отличаться от описанного. Тем не менее, я надеюсь, что здесь вы найдёте полезную информацию и эмоциональную поддержку, которые помогут вам двигаться вперёд, а не оставаться в состоянии страха и отчаяния. Я покажу, как стать активным участником команды по выхаживанию малыша. Мы с вами пройдём путь от кризиса к пониманию и действиям.
Помните, что некоторые истории могут быть очень тяжелыми. Если во время чтения почувствуете, что вам становится слишком больно или страшно, сделайте паузу и вернитесь к тексту позже. Относитесь к себе бережно: позвольте себе чувствовать то, что вы чувствуете. Делайте только то, что сейчас по силам. Читайте выборочно, начиная с тех глав или разделов, которые актуальны для вас сейчас.
Я помогу вам справиться. Мы вместе разберёмся, как действовать на каждом этапе: реанимация, второй этап выхаживания, дом, реабилитация, развитие, подготовка к детскому саду.
Вы узнаете, как участвовать в жизни ребёнка даже тогда, когда он ещё такой маленький и беззащитный находится в кувезе. Я расскажу про наш опыт выхаживания в отделении патологии новорождённых и детей раннего детского возраста во ФГАУ «НМИЦ здоровья детей» Минздрава России (НЦЗД) в Москве и как туда попасть. Отдельный блок я посвящу жизни после выписки, наблюдению у врачей и вакцинации. Мы рассмотрим развитие малыша через участие родителей: наш путь к реабилитации, мнение врача реабилитолога и тренеров по ЛФК и грудничковому плаванию о том, когда и какие занятия с торопыжками уместны, а какие нет, как происходит кормление недоношенного ребёнка и вводится прикорм, как развивается речь.
Вы узнаете, как подготовиться к детскому саду, как мы к этому пришли. Я поделюсь своими мыслями и опытом других мам, как жить в реальности, где жизнь и прогресс идут медленнее. Вы узнаете детей, которые уже прошли этот путь, с родителями, которые были с ними рядом на каждом шагу.
Я расскажу, как маме пережить тревогу, вину и выгорание, вы узнаете, как папы проходят этот непростой путь и как преждевременные роды могут изменить отношения в семье.
Я хочу, чтобы мой голос стал поддержкой семьям, которые столкнулись с рождением недоношенного ребёнка. Мне сложно обещать, что будет легко и безоблачно — скорее наоборот. Будет трудно. Иногда страшно. Иногда — невыносимо.
Вы справитесь.
Рядом с вами будут люди: врачи, близкие, другие родители, которые уже проходят или прошли этот путь. Со временем появится опыт, понимание, опора.
Вы не одни.
Пусть каждый новый день приносит хотя бы крошечный шаг вперёд. Пусть каждое, даже самое маленькое достижение вашего малыша становится для вас точкой света. Держитесь за них — из них складывается путь.
Я рядом с вами в этой книге.
И пусть однажды всё, через что вы сейчас проходите, станет вашей историей — трудной, но живой. Историей, в которой есть место надежде, силе и любви.
Конец ознакомительного фрагмента
